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Kämpferherz

Carina Hilfenhaus will erkrankten Menschen mit besonderem Projekt Mut machen

01 feb 2021 / 12:55 Uhr
Freigericht-Somborn. Carina Hilfenhaus hat dem Tod schon mehrfach ins Auge geblickt. Nach zwei Herzstillständen sichert seit fünf Jahren ein Herzschrittmacher das Überleben der 35-Jährigen. Während dieser Zeit hat sie einen Pflegedienst mit 50 Mitarbeitern gegründet. 2017 erfährt die Freigerichterin, dass sie an einem Pseudotumor erkrankt ist. Doch sie gibt sich nicht auf. Mit einer besonderen Aktion will sie nun anderen Menschen zeigen, was trotz schwerer Erkrankung möglich ist, wenn man ein Kämpfer-Herz hat. Dafür hat sich die ehemalige Tennisspielerin eine besondere Herausforderung gesucht: Eine mehrtägige Radrundfahrt in Garmisch-Partenkirchen auf unterschiedlichen Terrains. Mit der Plattform Sponsoo hat sie einen professionellen Partner gewonnen. Erst kurz vor dem Event im Spätsommer wird sie die konkreten Aufgaben erfahren. Das Training beginnt noch Ende Januar.

2011 erleidet Carina Hilfenhaus ihren ersten Herzstillstand. Zu diesem Zeitpunkt ist ihre Tochter 20 Monate alt, Hilfenhaus plant, ihren Lebensgefährten zu heiraten. Auf dem Rückflug vom Familienurlaub in Ägypten wird es schwarz vor ihren Augen. Als sie wieder zu sich kommt, liegt sie in der Flugzeugküche, hört die Stewardess sagen: „Wir haben wieder einen Puls.“

Nach der Notlandung in Budapest wird die Freigerichterin ins Krankenhaus gebracht. Eine Diagnose erhält sie nicht. Dass sie an einem sogenannten Sick-Sinus-Syndrom leidet, erfährt sie erst später. Die nächsten vier Jahre macht sich die Erkrankung nicht bemerkbar. Die Pflegewissenschaftlerin heiratet, baut mit ihrem Mann ein Haus und fasst beruflich Fuß. 2014 gründet sie einen eigenen Pflegedienst in Somborn. Sie arbeitet unermüdlich, das Unternehmen wächst rasant, vervierfacht seine Mitarbeiterzahl binnen eines Jahres.

Im Herbst 2014 spürt Hilfenhaus, dass es ihr schlechter geht; eines Tages kollabiert sie während einer Teamsitzung im Büro. Kurz darauf wird sie in eine Spezialklinik nach Offenbach eingewiesen, um eine Ursache für die Ohnmachtsanfälle zu finden. Kurz vor einer Untersuchung erleidet sie einen zweiten Herzstillstand – und macht eine Nahtoderfahrung. „Was man da erlebt, kann man nicht in Worte fassen. Es gibt keine Erinnerungen an die Welt, keine Zeit und keinen Raum. Man ist reines Sein, man spürt reinen Frieden.“ Nach dieser Erfahrung, sagt Hilfenhaus heute, hat sie die Angst vor dem Tod verloren. Umso schwerer ist es, weiterzuleben. Die Freigerichterin beginnt, nach dem Sinn ihres Daseins zu fragen. Zunächst sucht sie Erfüllung in der Arbeit. Die Firma entwickelt sich noch immer in beträchtlichem Tempo. Höher, schneller, weiter – das bestimmt das Leben der heute 35-Jährigen. Zeit, die beiden Herzstillstände zu verarbeiten, nimmt sie sich nicht. Zwar lässt sie sich 2015 einen Herzschrittmacher einsetzen, zwei Tage später steht sie jedoch wieder im Büro.

Im August 2017 folgt dann ein weiterer Schock: Hilfenhaus wacht auf und bemerkt, dass ihre beiden Augen in unterschiedliche Richtungen zeigen. Kurze Zeit später wird sie ins Klinikum Hanau eingewiesen und erhält eine folgenschwere Diagnose: Sie leidet an einem Pseudotumor cerebri, auch bekannt als idiopathische intrakranielle Hypertension, eine seltene neurologische Krankheit. Die Symptome sind dieselben wie bei einem Hirntumor. Die Folge: Der Körper kann das Hirnwasser nicht mehr richtig absorbieren. Der Druck im Hirn steigt, was zu Blindheit oder Schlaganfällen führen kann. Für Hilfenhaus beginnt eine schwierige Zeit mit unzähligen Lumbalpunktionen, zunächst alle drei bis vier Wochen – eine Tortur. Wirkliche Therapien gibt es noch nicht, eine entmutigende Situation. Vieles, was für die Freigerichterin wichtig war, konnte sie bereits vor der Diagnose nicht mehr tun. Aufgrund des Herzschrittmachers musste sie den geliebten Tennissport aufgeben. Das ständige Rotieren im Betrieb und die traumatischen Erfahrungen mit den Krankheiten belasten die heute 35-Jährige schwer. „Mir wurde klar, dass ich mich extrem vernachlässigt habe. Ich fragte mich immer stärker, warum ich das alles überhaupt mache.“

Doch noch wagt sie den Absprung vom Hochleistungsleben nicht. Kurze Zeit später arbeitet sie wieder wie eh und je. Die Firma plant, einen neuen Pflegestützpunkt in Freigericht zu errichten. Hilfenhaus lernt, mit dem Schrittmacher und der neuen Krankheit zu leben. Dank besser eingestellter Medikamente kann sie die Intervalle zwischen den Punktionen verlängern. Zudem beginnt sie, ihre Ernährung umzustellen.

Der eigentliche Wendepunkt in ihrem Leben kommt durch eine weitere Diagnose: Im Herbst 2019 erfährt Hilfenhaus, dass ihr Mann an Darmkrebs erkrankt ist. Eine erste OP folgt. Eines Tages rufen die Ärzte sie an und teilen ihr mit, dass ihr Mann auf dem Weg zu einer Notoperation ist – mit offenem Ausgang. Den Abend in der Hanauer Klinik wird sie nie vergessen: „Ich saß in der Cafeteria. Es wurde dunkel, ich ging raus, blickte in den Sternenhimmel und sagte: Universum, ich mache jetzt mit dir einen Deal. Du kannst alles von mir haben, mein Haus oder meine Firma, aber lass mir das Leben meines Mannes.“ Niemals zuvor hat sie sich so gefürchtet. „Dieser Moment hat alles verändert.“ Die Angst vor dem eigenen Tod hat sie längst verloren. Nach diesem Tag wird sie auch keine mehr vor dem Leben haben.

Später erfährt Hilfenhaus, dass ihr Mann die Operation überlebt hat. Sein Zustand bessert sich von Woche zu Woche; nicht so der seiner Frau: „Mein Hirndruck war exorbitant hoch, mein Kardiologe schlug Alarm. Ich musste ins Krankenhaus.“ Anfang 2020 ist sie auf dem Tiefpunkt angekommen und trifft eine folgenreiche Entscheidung: „Ich habe damals zu mir gesagt, wenn ich bleiben will, muss ich gehen.“ Im Februar 2020 fährt sie in eine neurologische und psychosomatische Klinik am Chiemsee, allein. Nach Hause zurückkehren will sie erst wieder, wenn sie eine Antwort auf die Frage gefunden hat, wofür sie noch am Leben ist.

Und sie findet die Antwort, eine neue Lebensaufgabe. Die Freigerichterin will fortan Menschen zeigen, was trotz einer schweren Erkrankung mit einer positiven Einstellung möglich ist. Sie will Coach sein und Mentor für alle, die wie sie auf einen Herzschrittmacher angewiesen sind oder unter einem Pseudotumor leiden. Sie will Aufmerksamkeit schaffen für die Herausforderungen, die beide Krankheiten mit sich bringen, und mehr noch: „Ich will Menschen, die ihre Orientierung, ihr Ziel im Leben verloren haben, dazu ermutigen, weiterzumachen, weiterzusuchen.“

Zurück in ihr altes Leben will sie nicht mehr, auch nicht mehr zurück in ihr Unternehmen. Vielmehr will sie ihre Erfahrungen mit anderen teilen. Ihre Anteile an der Firma verkauft sie und schreibt ein Buch über ihre Geschichte. Und sie beschließt, die Grenzen ihres Körpers zu testen, will an einem Triathlon teilnehmen. Im Oktober 2020 wendet sie sich an die Plattform Sponsoo, Europas größten Marktplatz für Sport-Sponsoring, um Unterstützung für die Anschaffung eines Fahrrads zu finden. Dann die große Überraschung: Die Plattform will ein Sonderprojekt mit Hilfenhaus realisieren. Noch bevor feststeht, um was genau es sich handelt, beginnt sie zu trainieren. Täglich läuft sie einige Schritte mehr, steigert ihr Leistungsvermögen und verbessert nachweislich ihren Gesundheitszustand. Unterdessen glühen die Drähte bei Sponsoo. Schnell steht fest: Die Aktion der Freigerichterin soll deutschlandweit bekannt werden. Und der Kreis der Unterstützer wächst: Als offiziellen Gesundheitspartner holt die Plattform die Barmer Krankenkasse ins Boot. Weiterer Partner ist die Deutsche Gesellschaft für Kardiologie. Dritter im Bunde ist der Tourismusverband in Garmisch-Partenkirchen. Dort soll das Projekt auch stattfinden, voraussichtlich im Spätsommer oder Herbst 2021. Seit Anfang des Jahres gehört auch die Deutsche Herzstiftung zu den offiziellen Partnern.

Der Name des Projekts: „My Challenge 2021“. Geplant ist eine mehrtägige Radrundfahrt in und um Garmisch-Partenkirchen in mehreren Etappen und mit unterschiedlichen Fahrrädern. Hilfenhaus und ihre Trainer erfahren erst kurz vorher von der jeweiligen Herausforderung. Sponsoo kümmert sich ab Ende Januar um die begleitenden Social-Media-Kanäle, die bundesweite PR-Arbeit und die Koordination der Unterstützer. Auf ihrem Weg wird Hilfenhaus von einem kompetenten Team aus prominenten Sportlern unterstützt, die sie auf ihre Rundfahrt vorbereiten. Wer genau dazugehört, wird in Kürze bekannt gegeben.

Damit nicht genug, plant die Pflegewissenschaftlerin, mit Fachleuten ein Sportprogramm für Menschen mit Herzschrittmachern und solche mit Pseudotumoren zu entwickeln. Gemeinsam mit Medtronic, der Herstellerfirma des Geräts, das ihr eigenes Überleben sichert, ist ein weiteres Projekt geplant, das weit über die Grenzen der Bundesrepublik hinausgeht und an dem auch eine englische Filmfirma beteiligt ist. „Innerhalb weniger Monate ist so viel passiert, dass ich das alles noch gar nicht glauben kann“, meint Hilfenhaus. Doch beim Training will sie sich von all der Aufregung nicht ablenken lassen. Das Radfahren und das Laufen sind für sie zur Leidenschaft geworden. „Ich hätte nie gedacht, dass mich nach dem Tennis ein anderer Sport so ausfüllen könnte. Es war wirklich Liebe auf den zweiten Blick.“

Wer sich für das Projekt interessiert, kann den Trainingsalltag der Freigerichterin unter carinahilfenhaus auf Instagram verfolgen und sich die Tipps der Expertin ansehen.

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